La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes abrirá delegación en Cehegín para todo el Noroeste

La asociación trae hasta Cehegín la exposición fotográfica itinerante ‘La ER llenas de vida’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abrirá próximamente una delegación en la Comarca del Noroeste con sede en Cehegín. El alcalde de Cehegín, José Soria, y la concejal de Servicios Sociales, María José de Maya, se han reunido con el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y el coordinador de la asociación en el Noroeste, Pascual Donate para, entre otras cuestiones, abordar el desarrollo de las actividades que la asociación va a llevar a cabo para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, así como la necesidad de poner en funcionamiento una delegación de D´Genes que coordine la zona del Noroeste.

La delegación de Cehegín servirá de referencia a los otros municipios de la comarca, como Moratalla, Calasparra, Bullas y Caravaca de la Cruz. Esta nueva delegación que D´Genes va a abrir en Cehegín tendrá a Pascual Donate como coordinador y contará también con la colaboración de Mari Carmen Llorente y María José Teruel.

Con la apertura de esta nueva delegación de D´Genes se pretende que todas aquellas personas que estén afectadas por una enfermedad poco frecuente o en proceso de diagnóstico de dicha zona sepan que no están solas y puedan conocer los servicios y la labor que presta la asociación, cuya sede central se encuentra en Totana, donde dispone del Centro Multidisciplinar ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’, al que acuden usuarios de toda la Región de Murcia.

Por otro lado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el Aula de Cultura de Cajamurcia acogerá una exposición fotográfica del 23 al 28 de febrero bajo el título ‘Las ER llenas de vida’. Se trata de una exposición itinerante en la que ha colaborado el socio de la Peña Barcelonistade Totana Juan Manuel Martínez Casanova y que recorrerá otras ciudades como Alhama de Murcia, Cartagena o Vitoria.

La I Marcha por las Enfermedades Raras recauda más de 2.000 euros para la Asociación D’Genes

Más de 400 personas participaron en la marcha el pasado 31 de agosto

La I Marcha por las Enfermedades Raras, celebrada el pasado 31 de agosto en Cehegín, ha recaudado un total de 2.143 euros que se destinarán a la Asociación D’Genes, cantidad a la que se suman otros 185 euros que aporta la Asociación Adinor. Esta mañana se ha hecho entrega simbólica de la recaudación en un acto en el que han estado presentes el concejal de Deportes, Antonio Marín; el delegado de D’Genes en la Comarca del Noroeste Pascual Donate; la representante de Adinor Sofía Clemente, y el miembro del Club MTB Los Simaos, Juan Antonio Espín.

Pascual Donate se ha mostrado agradecido al Ayuntamiento de Cehegín y a todas las asociaciones y personas que han hecho posible esta primera edición de la marcha, sobre todo a Adinor. El delegado de D’Genes en el Noroeste ha explicado que el dinero recaudado, “muy importante para nosotros”, se empleará en diversos programas y servicios que se ofrecen a niños afectados por enfermedades de las denominadas Raras, como rehabilitación, logopedia, técnicas de relajación o ayudas a la educación.

Sofía Clemente ha explicado que los 185 euros aportados por la Asociación Adinor proceden de la venta solidaria de los artículos realizados manualmente por los alumnos de la Escuela de Verano ‘Pequeños Artesanos’, celebrada durante los meses de julio y agosto con niños y niñas.

Por su parte, Antonio Marín ha destacado el alto número de participantes en la marcha, un total de 418, pese a ser el primer año de celebración. El concejal de Deportes ha asegurado que esta marcha tendrá continuidad en próximos años para seguir apoyando esta causa.

La I Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín recaudará dinero para la Asociación D’Genes

La prueba tendrá lugar el 31 de agosto en el paraje de la Sierra de Burete con una prueba de 43 kilómetros de MTB y 10 kilómetros de senderismo

El concejal de Deportes, Antonio Marín, el presidente del Club Mountain Bike Los Simao, Antonio de Maya, y el delegado de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en la Comarca del Noroeste, Pascual Donate, han presentado esta mañana la I Marcha por las Enfermedades Raras, que se celebrará en el paraje de la Sierra de Burete Cehegín el 31 de agosto.

“Esta marcha de bicicletas, tras varios años sin celebrarse, se recupera con un fin solidario, ya que una parte de la inscripción, que es de 15 euros para adultos y de 9 euros para menores de 14 años, irá destinada a la asociación D’Genes, para los proyectos y las actividades que lleva a cabo”, ha explicado el edil de Deportes.

La prueba tendrá una parte de 43 kilómetros de bicicleta de montaña, otra parte de 10 kilómetros de senderismo y una ‘Pequemarcha’ de unos 2 kilómetros para niños que será realizada por la Asociación Adinor, colaboradora con el evento. Las inscripciones únicamente pueden realizarse a través de la web www.conchipmurcia.es

El presidente del Club Los Simao ha explicado que el nivel de dificultad de la prueba es bajo, discurriendo por sendas y caminos forestales perfectamente señalizados.

Por su parte, Pascual Donate ha explicado que la asociación D’Genes se fundó en 2008 por padres, familiares y profesionales, “con la intención de ser la voz de todos los afectados por las enfermedades raras”. Cuando a una persona le diagnostican una de estas patologías, ha explicado Donate, la asociación ofrece servicio de información, asesoramiento y orientación, además de fisioterapia, logopedia, psicólogo, etc. “Gracias a la solidaridad de la gente y a eventos como esta marcha vamos sacando recursos para llevar a cabo nuestros proyectos, especialmente con los niños, que son los principales afectados”, ha finalizado el delegado de D’Genes en la Comarca del Noroeste.

La Casa de la Cultura acoge una gala benéfica a favor de la enfermedades raras

Ayer domingo 27 de Abril se celebró en la Casa de la Cultura de Cehegín una Gala Benéfica a favor de las Enfermedades Raras organizada por ANAC (Asociación Nacional Amigos del Arnold Chiari), con la colaboración del ayuntamiento de la localidad y D'Genes, Asociación de Enfermedades Raras de Totana.

La cita, que dio comienzo a las 19.00 horas, contó con diferentes actuaciones musicales, cuentacuentos infantil y la intervención de varios afectados por patologías poco frecuentes. Más que un fin recaudatorio, la gala tuvo la principal intención de sensibilizar y visibilizar este tipo de enfermedades, dar a conocer sus características generales y problemática a la que se enfrentan y ofrecer información sobre ellas.